Para Familias
Apoyo y Guías para Familias Xia-Gibbs (AHDC1)
Sabemos que recibir el diagnóstico de Síndrome Xia-Gibbs o convivir con él cada día plantea muchas preguntas y desafíos. Este espacio está creado exclusivamente para las familias, ofreciendo una mano amiga y herramientas prácticas para navegar por esta realidad.
Encontrarás guías claras, acceso a nuestra comunidad de apoyo y orientación para las decisiones importantes.
1. Primeros Pasos y Guías Prácticas
Guía de Acogida para Familias Nuevas
Un recurso fundamental para entender el diagnóstico, los siguientes pasos y cómo empezar a gestionar la situación. Incluye consejos iniciales y dónde buscar ayuda.
Infografía "Conoce el Gen AHDC1"
Una herramienta visual sencilla para comprender la base genética del síndrome y su impacto.
Plantilla de Ficha Médica de Emergencia
Imprescindible para personalizar con la información vital de tu familiar y tenerla siempre a mano o compartirla con personal sanitario/educativo.
2. Asesoramiento, Apoyo y Comunidad
- Servicio de Orientación Personalizada: Contacta con la asociación para recibir asesoramiento individual sobre dudas médicas, trámites o apoyo emocional.
Solicitar Orientación - Grupos de Apoyo entre Familias: Únete a nuestra red para compartir experiencias, resolver dudas y encontrar consuelo en la comunidad. (ej., Foro, Grupo de WhatsApp/Telegram).
Únete a Nuestra Comunidad de Familias - Recursos de Bienestar y Respiro Familiar: Información y enlaces sobre opciones de apoyo psicológico para cuidadores y servicios de respiro.
Explorar Recursos de Bienestar
3. Navegando el Sistema (Salud, Educación, Derechos)
Guía de Atención Temprana
¿Cómo acceder a terapias? ¿Qué esperar de un CAT? Información clave sobre los servicios disponibles para el desarrollo infantil.
Orientación Educativa y Escolar
Consejos para la inclusión en el colegio, adaptaciones curriculares y comunicación efectiva con el equipo docente.
Tu fuerza es nuestra inspiración. La Asociación Xia-Gibbs España está aquí para apoyarte en cada paso. Si necesitas ayuda adicional, no dudes en contactarnos.
