¿Quiénes Somos?
Nuestra Misión, Visión y Valores
En la Asociación Xia-Gibbs España, cada paso que damos está guiado por un profundo compromiso con la comunidad Xia-Gibbs. Nuestra existencia es un testimonio de esperanza y de la firme creencia de que, juntos, podemos hacer una diferencia real en la vida de quienes conviven con este síndrome.
Nuestra Misión
Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome Xia-Gibbs y sus familias en España. Lo logramos a través de la información rigurosa, el apoyo integral, la promoción de la investigación científica y la sensibilización social, para fomentar un diagnóstico temprano, una atención adecuada y una mayor inclusión.
Nuestra Visión
Aspiramos a un futuro donde el Síndrome Xia-Gibbs sea comprendido y reconocido plenamente por la sociedad y la comunidad médica. Soñamos con un mundo donde cada persona afectada tenga acceso a diagnósticos tempranos, terapias efectivas y oportunidades plenas de desarrollo, viviendo con dignidad e independencia. Queremos ser un referente nacional e internacional en el apoyo y la investigación de este síndrome.
Nuestros Valores
Estos son los principios inquebrantables que guían cada una de nuestras acciones y decisiones:
- Empatía: Ponemos a las personas afectadas y a sus familias en el centro de todo lo que hacemos, escuchando y comprendiendo sus necesidades.
- Compromiso: Dedicación constante y proactiva para alcanzar nuestros objetivos y defender los derechos de nuestra comunidad.
- Esperanza: Fomentamos una actitud positiva y activa frente a los desafíos, creyendo en el potencial de cada individuo y en los avances futuros.
- Colaboración: Trabajamos en red con familias, profesionales, investigadores, otras asociaciones y la sociedad para multiplicar nuestro impacto.
- Transparencia: Operamos con honestidad y claridad en nuestra gestión y comunicación, generando confianza en nuestros socios y la comunidad.
- Rigurosidad: Basamos nuestras acciones en la información científica más actualizada y en las mejores prácticas.
Breve Historia
La Asociación Xia-Gibbs España nació en Julio de 2025 de la mano de un grupo de familias valientes que, tras recibir el diagnóstico de sus hijos, sintieron la necesidad de unir fuerzas. Lo que comenzó como un pequeño grupo de apoyo mutuo ha crecido hasta convertirse en una voz activa y reconocida, impulsando el conocimiento y la ayuda en toda España.
